LOIMAA Tuulensuun palvelukeskuksen rivitalossa asuvat Timo ja Tiina Kinnari sanovat, ettei tämän vuoden alussa voimaan tullut uusi vammaispalvelulaki ole vielä toistaiseksi näkynyt heidän arjessaan. Lain siirtymäaika on kolme vuotta, jonka jälkeen kaikki vanhan vammaispalvelulain mukaiset päätökset viimeistään päättyvät.
– Mietin kyllä, mitä sieltä jatkossa tulee, koska palveluita on jo nyt supistettu. Esimerkiksi Varhan taksipalvelu-uudistus heikensi meidän liikkumisen vapautta oleellisesti, Timo Kinnari sanoo.
Loimaan Lehti uutisoi Varhan vammaispalvelu ja sosiaalihuollon asiointi- ja vapaa-ajan taksimatkojen sopimusten ja tilaamisten yhtenäistämisestä 24. joulukuuta 2024.
Vammaispalvelulakia ehdittiin sorvata useiden hallitusten aikana ennen kuin lopullinen muoto saatiin aikaiseksi viime vuoden joulukuussa. Vammaisten henkilöiden ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n juristi Mika Välimaa sanoo, että uudessa laissa on sekä hyvää että huonoa. Sille oli hänen mukaansa kuitenkin tarvetta ja sen myötä saatiin myös uusia palveluita, joita ei ole ennen ollut. Esimerkkinä hän mainitsee vammaiselle henkilölle tarjottavan valmennuksen, jonka avulla tuetaan itsenäisessä elämässä tarvittavia taitoja elämän muutostilanteissa. Hyvää on myös selkeämpi muotoilu, kun puhutaan asiakasosallisuuden lisäämisestä asiakasprosessissa.
– Se tarkoittaa sitä, että asiakas on vahvemmin mukana niin palvelutarpeen arvioinnissa kuin palveluiden toteuttamisessa ja seurannassakin.
Uusi vammaispalvelulaki antaakin Välimaan mielestä hyvät mahdollisuudet siihen, että päätökset ovat vammaisen henkilön kannalta oikeasti yksilöllisiä ja hyviä. Toisaalta laki on kirjoitettu niin väljästi, että sen soveltaminen voi olla kyseenalaista. Sen vuoksi myös päätöksistä valittaminen voi olla hankalaa.
– Paljon ratkaisee se, miten hyvinvointialueet lakia soveltavat.
Suurin ongelma on Välimaan mukaan lakiin kirjattu soveltamisalapykälä, jossa korostetaan nyt enemmän vammaispalvelulain toissijaisuutta suhteessa sosiaalihuoltolakiin ja muihin sosiaali- ja terveydenhuollon yleislakeihin. Kun vammaispalvelulain piiriin kuuluvat palvelut ovat lähtökohtaisesti maksuttomia ja kuuluvat subjektiivisiin oikeuksiin, sosiaali- ja terveydenhuoltolakien piiriin kuuluvat palvelut ovat suurelta osin määrärahasidonnaisia ja harkinnanvaraisia sekä usein maksullisia ja tulosidonnaisia.
– Tämä voi siksi kannustaa hyvinvointialueita ohjaamaan vammaispalvelun tarpeesta huolimatta mieluummin sosiaalihuoltolain piiriin, kun palveluista voidaan periä asiakasmaksu ja niiden antamista voidaan rajoittaa. Tätä on ollut jo hiukan huomattavissakin.
Loimaalla helmikuun loppupuolella uudesta vammaispalvelulaista puhumassa ollut Varhan sosiaali- ja vammaispalveluiden vammaispalvelupäällikkö Liisa Kuttila on Välimaan kanssa samaa mieltä, että soveltamisalaa koskeva pykälä on olennainen seikka uudessa laissa. Vaikka vammaispalvelulaki on jo aiemminkin ollut täydentävä laki, nyt ensisijaiset lait, joiden mukaan toimitaan, on kirjattu tarkemmin.
Hän sanoo, että Loimaalla järjestetyssä tilaisuudessa ihmiset olivat huolissaan paitsi liikkumisen tuesta myös asiakasmaksuista ja etenkin niiden tulosidonnaisuudesta. Oleellista hänen mukaansa on kuitenkin se, että asiakasmaksu voidaan jättää ensisijaisenkin lainsäädännön mukaan määräämättä tai perimättä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, jos se estää esimerkiksi vammaisen henkilön palveluiden yksilöllisen järjestämisen tai vaikeuttaa sitä olennaisesti. Maksua voidaan myös alentaa.
– Kun asiakkaiden sopimuksia päivitetään uuden lain mukaiseksi, ohjeistamme samalla, voiko asiakasmaksuun hakea huojennusta tai millä perusteilla sitä ei määrätä lainkaan.
MS-tautia sairastavalla Timo Kinnarilla ja harvinaista neurologista spastista parapareesia sairastavalla Tiina Kinnarilla on molemmilla oikeus henkilökohtaiseen avustajaan kymmenen tuntia vuorokaudessa. Lisäksi kotipalvelu käy heillä kahdesti yön aikana. Avustajatunteja he toivoisivat lisää, sillä nyt illat jäävät kovin lyhyiksi, kun avustajien työaika päättyy jo iltayhdeksältä. Siihen mennessä on tehtävä kaikki toimet, sillä pariskunnasta kumpikaan ei selviä arjen askareista ilman apua. Timo Kinnari ei kuitenkaan usko muutokseen.
– Tunneista on jouduttu aina vääntämään. Varhan mielestä meillä on jo muutenkin tuplatunnit, kun saamme molemmat oman avustajan, kuten lain mukaan kuuluukin.
Timo Kinnari sai diagnoosin MS-taudistaan vuonna 2007 ja Tiina Kinnari spastisesta parapareesista 2002. Tiinan sairaus on perinnöllinen, mikä tulee hänen äitinsä puolelta. Timo taas ei tiedä, että hänen suvussaan olisi kellään ollut MS-tautia.
– Perimää on kuitenkin siinä mielessä, että isäni on Pohjanmaalta ja äitini Loimaalta. Molemmat ovat riskialueita tämän taudin suhteen.
Ennen sairastumistaan Timo pelasi sarjatasolla lentopalloa sekä salibandya ja Tiina sulkapalloa sekä pesäpalloa. Pesäpallosta Tiinalla on C-tytöissä saavutettu SM-mitali.
Timo sanoo, että hänellä oli jaloissa oireita jo pitkään ennen diagnoosia. Sen vuoksi hän lopetti lentopallonkin, mutta aloitti myöhemmin vielä salibandyn. Rakennuksilla hän paiski töitä omien sanojensa mukaan viimeiseen asti.
– Kun vihdoin soitin neurologille ja kerroin tilanteestani, hän totesi, että olen normaali suomalainen mies, joka tulee aina vasta viime tingassa lääkäriin.
Timon työnteko loppui siihen, 42-vuotiaana.
Tiinalla ensimmäiset oireet alkoivat teini-iässä ja hän oli vasta 17-vuotias, kun diagnoosi tuli. Kun hän ajoi ajokortin, hän oli jo pyörätuolissa.
Nuoruuden vankasta urheilutaustasta on kuitenkin edelleen apua, sillä se on vähintäänkin hidastanut molempien etenevää sairautta. Jopa siinä määrin, että fysioterapeutti on todennut urheilun olleen heille luojan lykky.
Fakta
Uuden vammaispalvelulain tavoitteena on
Toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa.
Ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja osallistumisen toteutumista yhteiskunnassa.
Tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeuden toteutumista.
Turvata vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut.
Lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö