LOIMAA Aiemmin toisilleen tuntemattomat Satu Railo ja Maritta Smith näkivät molemmat Facebookin Loimaan puskaradioryhmässä päivityksen, jossa ihmeteltiin, miksei Loimaalla ole keskusteluryhmää syöpää sairastaville. Kun he tutustuivat myöhemmin Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen vapaaehtoisille järjestetyllä ensiapukurssilla, he päättivät ottaa kopin esitetystä toiveesta. He eivät kuitenkaan halunneet perustaa vapaamuotoista ryhmää, vaan se organisoitiin Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kautta.
– Halusimme, että vertaistukiryhmä toimii yhdistyksen alaisuudessa, jotta siihen saadaan tietyt pelisäännöt.
Tärkeintä on heidän mielestään se, että osallistujia sitoo vaitiolovelvollisuus.
– Tämä on niin henkilökohtainen asia, ja näin järjestettynä ei tarvitse pelätä, että omat asiat kulkeutuvat ryhmän ulkopuolelle.
Myös kokoontumistila on valittu sen mukaan, missä keskustelua voi käydä rauhassa ja jonne on helppo tulla. Satu Railo kiitteleekin Loimaan SPR:n osastoa, joka tarjosi tilat ryhmän käyttöön. Mukaan saa tulla kaikki sairastetusta syöpätyypistä riippumatta.
– Miehet ja naiset oman terveydentilan mukaan, naiset toteavat.
Tapaamisia on kevään aikana viisi ja ensimmäinen on helmikuun 13. päivä. Kullekin kerralle on ilmoittauduttava erikseen tarjoilujen vuoksi. Osallistujamäärä on rajattu kymmeneen jokaista keskustelukertaa kohden, ja kokoontumiset alkavat aina ryhmäohjaajan alustuksella.
– Olemme sen vuoksi rajanneet osallistujamäärän, jotta kaikille jäisi aikaa keskustella alustuksen jälkeen, Railo perustelee.
SEKÄ Railo että Smith ovat Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kouluttamia tukihenkilöitä, jotka kulkevat syöpää sairastavien rinnalla. Railo on saanut lisäksi ryhmäohjaajan ja saattohoidon tukihenkilön koulutuksen.
Heillä on myös omakohtaista kokemusta sairaudesta. Satu Railo kertoo, että hänen aikuinen lapsensa menehtyi aggressiiviseen suusyöpään vuonna 2015. Sitä ennen hän oli menettänyt myös äitinsä syövälle. Smith puolestaan sairastui rintasyöpään kaksi vuotta sitten.
He tietävätkin kokemuksesta, että sairaudesta keskustellessa paras yhteys syntyy sellaisen kanssa, kuka on itsekin kokenut sen.
– Silloin toinen ymmärtää asian aivan eri tasolla, eikä hänelle tarvitse selittää kaikkea, Smith toteaa.
Monelle syöpä on myös edelleen aihe, jota kavahdetaan. Smith sanoo kokeneensa monenlaisia reaktioita kertoessaan sairaudestaan. Railo taas tietää joidenkin reagoivan niin, että annetaan ikään kuin tilaa eli käytännössä ei pidetä enää yhteyttä.
– Sairastuneelle voi tulla silloin voimakas hylätyksi tulemisen tunne. Syöpä ei ole kuitenkaan tarttuva sairaus, hän muistuttaa.
Syöpä ei myöskään parane hetkessä, vaan pelkästään hoitoihin saattaa mennä puoli vuotta. Smith sanoo itse jatkaneensa elämäänsä hoitojenkin aikana mahdollisimman normaalisti, mutta moni menee niin heikkoon kuntoon, ettei se ole mahdollista.
– Sen jälkeen alkaa fyysinen ja henkinen toipuminen. Kaikkiaan siihen menee yleensä vähintään vuosi.
Railo huomauttaakin, ettei ulkonäön kannata antaa aina hämätä. Ihminen, kun saattaa näyttää ihan hyvältä, vaikka onkin vielä huonovointinen ja -kuntoinen.
SYÖPÄÄN sairastuva joutuu käymään läpi melkoisen tunnemylläkän. Railo sanoo, että ensimmäisenä tulevat shokki, pelko ja ahdistus. Myös ihmisen oma elämäntilanne vaikuttaa tunneskaalaan.
– Jos on esimerkiksi pieniä lapsia, äidillä tai isällä on hirveä huoli, miten heidän käy, Smith toteaa ja sanoo hänelle itselleen olleen vaikeinta tulosten odottaminen ohutneulanäytteen jälkeen.
– Oli todella iso helpotus kuulla, että syöpä ei ollut levinnyt tai ollut aggressiivista tyyppiä.
Hoitojen aikana elämä rullaa Smithin mukaan tiukassa aikataulussa, mutta niiden jälkeen tulee pysähdys ja tunne, että ihminen jätetään tyhjän päälle.
– Hoitojen jälkeen siirrytään perusterveydenhuollon asiakkaaksi. Siellä ei kuitenkaan ole riittävästi asiantuntevuutta, ja silloin sieltä voidaan ohjata takaisin sairaalaan, josta sanotaan, että kuulut terveyskeskukseen. Näin joutuu helposti palloteltavaksi.
Sairautta hoitavat ammattilaiset eivät myöskään osaa usein vastata muuta kuin sairautta tai hoitoja koskeviin kysymyksiin. Smith sanookin potilaan lähtevän vastaanotolta käsi täynnä esitteitä, joita voi olla raskas kahlata läpi sairauden keskellä.
– Vertaistukiryhmässä voikin saada hyviä vinkkejä esimerkiksi Kelan tai Veikkauksen tukemista kuntoutuksista, joissa on usein myös hyvin tilaa.
